En cette journée européenne* des maladies rares , un plan national de 180 millions d’euros sur 4 ans pour lutter contre ces maladies vient d’être annoncé. Ce deuxième plan fait suite au premier, lancé en 2005, qui a permis des avancées réelles pour plus de trois millions de Français concernés.
Nora Berra, secrétaire d’État à la Santé indique que ce plan « comprend 47 mesures et est articulé autour de 3 axes forts : améliorer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche et amplifier les coopérations européennes et internationales ».
Or selon la présidente de l’AFM (Association Française contre les Myopathies), Laurence Tiennot-Herment, « les besoins pour financer les maladies rares sont de 800 à 900 millions d’euros pour les 6 ans qui viennent ». On constate donc un manque évident de financement par rapport au nombre accroissant de nouvelles maladies dues en grande partie à des facteurs génétiques et dans une moindre mesure à des causes infectieuses.
Pour rappel, selon la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
* journée fixée le 29 février et décalée le 28 février lorsque l’année n’est pas bissextile.
